Viele erkennen die Symptome nicht und kommen zu spät zu uns
Noma ist eine bakterielle Infektion, die meist Kinder unter sieben Jahren trifft und das Gesicht befällt. Das weiche Gewebe kann dabei beschädigt und die Gesichtsknochen vollständig zerstört werden. In schweren Fällen sind auch die Nase oder sogar die Augen betroffen.
Es gibt Faktoren, die erheblich zur Entstehung von Noma beitragen, dazu gehören: Mangelernährung, fehlende Impfungen und eine schlechte Mundhygiene. Viele Patient*innen kommen aus sehr armen Gemeinden und Haushalten und wenn die Symptome auftreten, haben sie oft nicht genug Geld, um in ein Krankenhaus zu fahren.
Erste Symptome
Zuerst entzündet sich das Zahnfleisch und fängt an zu bluten. Anschließend sind die weichen Gewebe und die gesamte Mundhöhle betroffen. Später schwellen die Wangen stark an und sind sehr schmerzhaft. Diese Symptome treten in der Regel schnell nacheinander auf. In diesem ersten Stadium lässt sich Noma recht einfach mit Antibiotika und einer therapeutischen Ernährung behandeln: Nach einer Woche stationärem Aufenthalt sind die meisten Kinder wieder gesund. Wenn aber das zweite oder dritte Stadium erreicht ist, wird es für die Kinder sehr gefährlich.
Ich habe mit Eltern gesprochen, die nicht ahnen konnten, wie schnell sich der Zustand ihrer Kinder verschlechtern wird.
Viele Menschen kennen die Krankheit nicht und wenn sie die ersten Symptome bemerken, wissen sie nicht, was sie tun sollen. Wenn sie dann zu uns in die Klinik kommen, sind die Symptome meist schon sehr stark. Wir schneiden dann das verletzte Gewebe ab und verbinden die Wunden, damit sie heilen können. Es ist möglich, Gesichtszüge chirurgisch zu rekonstruieren - auf diese Operation müssen viele Kinder aber Monate oder bis Jahre warten.
Ein langwieriger Heilungsprozess
In einigen Fällen kommt es bei Kindern, bei denen Noma stark fortgeschritten ist, zu einem sogenannten Trismus, einer Kiefersperre. Das Gewebe im Mund verhärtet sich und manchmal sind auch die Knochen betroffen. Kinder mit Trismus fühlen sich oft sehr unwohl und können aufgrund der eingeschränkten Mundöffnung nur schwer essen.
Für die betroffenen Kinder ist es meist schwer zu verstehen, dass sie die Schmerzen der Physiotherapie ertragen müssen, um ihren Mund wieder öffnen zu können.
Am schwersten mit anzusehen ist, wenn Operationen scheitern, für die die Kinder so viel ertragen haben: Der Weg in den Operationssaal, schmerzhafte Eingriffe und die Tatsache, dass sie ihren Kopf einige Wochen lang nicht bewegen dürfen. All das, ist in der Regel für Kinder viel schwieriger als für Erwachsene.
Erfolgsgeschichten
Obwohl Noma eine schlimme Krankheit ist, gibt es auch Erfolgsgeschichten. Es gibt Kinder, die sich nach der Operation sehr gut erholen und bei manchen Patient*innen sind die Narben so gut verheilt, dass die Spuren der schweren Krankheit kaum noch zu erkennen sind. Andere Kinder können dank einer Operation nach jahrelangem Trismus wieder schmerzfrei sprechen und essen.
Ein Junge, dessen Nase stark von Noma betroffen war, ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Ich war das erste Mal bei einer Nasenrekonstruktion dabei. Vor der Behandlung wurde der Junge aufgrund seines Aussehens durch Noma diskriminiert und er ging deshalb nicht mehr zur Schule. Nach der Operation besuchten wir ihn und seine Familie zu Hause für eine Nachuntersuchung. Als wir in dem Dorf ankamen, versammelten sich viele Menschen um uns – die meisten erkannten ihn kaum wieder - sie waren sehr dankbar für das, was wir für den Jungen getan hatten.
Seine Geschichte ist ein gutes Zeichen für andere Betroffene. Wenn ein Kind wie er ins Krankenhaus kommt und eine so schöne Rekonstruktion erhält, warum sollten andere das nicht auch können?
Eine vernachlässigte Krankheit
Bevor ich zu Ärzte ohne Grenzen kam, wusste ich, dass es eine Krankheit namens Noma gibt, aber ich hatte sie noch nie zuvor gesehen. Noma gehört zu den vernachlässigten Krankheiten – in ihre Erforschung und Behandlung wird – vorwiegend aus wirtschaftlichen Gründen - nicht genug investiert, weshalb wenige oder nur teure Behandlungen verfügbar sind.
Hier in Sokoto tun wir unser Bestes, um Menschen mit dieser Krankheit zu erreichen, sie zu versorgen und ihnen bei der Wiedereingliederung in ihre Gemeinschaften zu helfen. Aber es gibt Tausende von Patient*innen, die wir noch nicht erreicht haben.
Einige von ihnen nehmen sogar einen sehr weiten Weg auf sich, um in unsere Klinik zu kommen. Das zeigt uns, wie groß der Bedarf an Noma-Behandlung in diesem Land ist.
Unser Ziel ist es, Noma in Zukunft vorbeugen zu können - doch dazu müssten wir insbesondere die Armut im Land bekämpfen. Das können wir nicht im Alleingang tun – deshalb muss die ganze Welt mitmachen.
Du willst mehr über Noma erfahren? Hier haben wir viele Hintergrundinformationen zur Krankheit, mehr über das Sokoto Noma-Krankenhaus und einen Dokumentarfilm: Noma, eine vernachlässigte Krankheit (msf.org)