Wussten Sie, dass weltweit jeder dritte Mensch Tuberkuolse-Bakterien in sich trägt?

Tuberkulose (TB) war bis zum Auftreten von SARS-CoV-2 die tödlichste Infektionskrankheit der Welt. Jährlich sterben ca. 1,4 Millionen Menschen an der Krankheit. 

Jeder dritte Mensch weltweit trägt die Bakterien in sich – die Krankheit bricht aber nur bei jedem zehnten bis zwanzigsten Menschen aus. Häufig trifft es arme Menschen und Menschen mit einem schwachen Immunsystem.

Obwohl auch hier im reichen Europa Menschen nach wie vor an Tuberkulose erkranken und sterben, sind die Länder des Globalen Südens sehr viel mehr betroffen: Laut der Weltgesundheitsorganisation (WHO) wurden im jahr 2019 87% der neuen Fällen in nur 30 Ländern verzeichnet. Besonders gravierend ist die Situation in Indien, Indonesien, China, die Philippinen, Pakistan, Nigeria, Bangladesch und Südafrika. Die Neuinfektionen in diesen Ländern machen allein zwei Drittel der Gesamtinfektionen aus.

Bei Patient*innen mit HIV/Aids ist eine Co-Infektion mit Tuberkulose weiterhin weltweit die häufigste Todesursache. Mangelernährung und andere Vor- oder Parallelerkrankungen, etwa durch das Coronavirus, erhöhen ebenfalls das Risiko eine aktive Tuberkulose zu entwickeln oder sich zu infizieren. Und wenn kleine Kinder oder junge Erwachsene von der Krankheit betroffen sind, ist die Diagnose sehr schwierig.

Es zerreißt einem das Herz zu sehen, wie sehr sie dadurch leiden müssen, dass die heutigen Test- und Behandlungsmöglichkeiten immer noch so schlecht sind. 

Ein langer Weg

Die Behandlung von Tuberkulose kann langwierig, kompliziert und mit schweren Nebenwirkungen verbunden sein – insbesondere wenn es um antibiotika-resistente Formen der Tuberkulose geht. Je nachdem, in welchem Stadium der Krankheit die Menschen zu uns kommen, dauert die Genesung zwischen 6 Monaten und 2 Jahren.  

Entscheidend dabei ist, dass die Behandlung lückenlos durchgezogen wird – das ist für viele Menschen aufgrund ihrer Lebensrealität oftmals eine sehr große Herausforderung.

Einen besonders schweren Weg zurück in ein normales Leben haben Menschen vor sich, die an resistenter (DR-TB) oder multiresistenter Tuberkulose (MDR-TB) leiden. Hier liegen die Heilungschancen nur bei 50 bis 60 Prozent.  

Mehr als 20 Pillen pro Tag

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Phumeza Tisile hat extensiv resistente Tuberkulose (XDR-TB) überlebt.

Bei Phumeza Tisile (23) aus Südafrika wurde 2010 eine Tuberkulose (TB) diagnostiziert. Sie brach ihr Studium in Kapstadt ab, um sich behandeln zu lassen. Ihr Zustand verbesserte sich aber erst einmal nicht. Sie wurde zunächst gegen eine herkömmliche TB behandelt, dann gegen multiresistente TB (MDR-TB), bis schließlich bei ihr eine extrem resistente TB (XDR-TB) diagnostiziert wurde - die tödlichste Form der Krankheit. 

Zweimal wurde sie falsch behandelt. Unteranderem waren tägliche Injektionen Teil ihrer MDR-TB-Therapie. Sie verlor als Nebenwirkung ihr Gehör. Eine häufige Nebenwirkung, die uns sogar dazu veranlasste, in einigen Projekten Kurse für Gebärdensprache für unsere Patient*innen und ihre Angehörigen anzubieten. Mitte 2011 begann Phumeza dann endlich ihre individuell zugeschnittene XDR-TB-Behandlung bei uns.  

In den darauffolgenden zwei Jahren nahm sie über 20.000 Tabletten und erhielt über 200 Injektionen.  

Auch hier litt sie unter Nebenwirkungen wie z.B. Erbrechen. Ihre Prognose sah nicht gut aus, aber sie zog die Behandlung durch. Im August 2013 wurde sie schließlich von XDR-TB geheilt. 

Gesundheit ein Privileg? 

Viele Betroffene, wie Phumeza, können sich eine Behandlung nicht leisten. Gerade die neueren Medikamente, wie Bedaquilin oder Delamanid, die deutlich effektiver sind und erheblich weniger Nebenwirkungen haben, sind für viele unbezahlbar oder in den jeweiligen Ländern schlichtweg nicht erhältlich. Phumezas Behandlung kostete damals 35.000 Euro pro Patient*in für zwei Jahre. Denn neue, stärker wirksame und nebenwirkungsarme Medikamente stehen unter Patentschutz.  

Im Fall des neueren Medikaments Bedaquilin verhindert der Pharmakonzern Johnson & Johnson leider bislang die Produktion günstiger Generika.  

Und das obwohl der Großteil der Gelder für die Erforschung und Entwicklung des Medikaments aus öffentlichen Geldern finanziert wurde. 

Im toten Winkel: Kinder

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Die 13-jährige Dilbar auf dem Spielplatz des pädiatrischen TB-Krankenhauses in Duschanbe, Tadschikistan.

An Tuberkulose wird insgesamt zu wenig geforscht, besonders vernachlässigt ist aber der pädiatrische Bereich. Das liegt zum Teil daran, dass man bei Kindern eine Infektion oft erst bemerkt, wenn es den Kindern richtig schlecht geht. Hinzu kommt: Die Diagnose bei Kindern ist enorm schwierig und viele der Medikamente sind immer noch nicht auf die Behandlung von Kindern zugeschnitten.

Unsere Kolleg*innen stellen deshalb manchmal Tuberkulose-Medikamente einfach selbst für Kinder zusammen, weil keine geeigneten Dosierungen verfügbar sind. Um eine Tuberkulose festzustellen, untersucht man normalerweise das sogenannte Sputum, das schleimige Bronchial-Sekret der Atemwege, auf die Erreger. Allerdings entwickeln kleine Kinder das Sekret oft nicht, für andere ist es extrem schwierig auszuhusten und dann reicht auch die Bakterienkonzentration darin häufig nicht aus, um eine exakte Diagnose zu erstellen.   

Das führt mit dazu, dass bislang nur ein Viertel der Kinder, die an Tuberkulose erkranken, behandelt werden - sie stehen gewissermaßen im toten Winkel. 

Wenn Menschen vor Profiten stünden... 

Tuberkulose ist eine sehr alte Krankheit. Sie ist mittlerweile heilbar und vor allem vermeidbar. Dennoch ist sie immer noch weit verbreitet und stark vernachlässigte Aspekte der Krankheit, wie pädiatrische TB, sind kein Einzelfall.  

Die fehlende Forschung an bestimmten Impfstoffen, Diagnostika und Medikamenten ist das Resultat eines fehlgeleiteten Forschungssystems.  

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Unser Protest am 22. Januar 2020 vor der New Yorker Börse, die Forderung: Der Pharmakonzern Johnson & Johnson (J&J) soll das Tuberkulose (TB)-Medikament Bedaquilin für alle Menschen mit DR-TB für nicht mehr als einen Dollar pro Tag zur Verfügung stellen.

Forschung und Entwicklung findet hauptsächlich zu Produkten statt, die am Ende möglichst hohe wirtschaftliche Gewinne generieren.  Forschung orientiert sich damit nicht an den größten medizinischen Bedürfnissen, sondern an der Maximierung von Unternehmensumsätzen.  

Daher sind Krankheiten wie Tuberkulose, die zwar Millionen Menschen in Ländern des Globalen Südens betreffen, in Ländern des Globalen Nordens aber nicht häufig auftreten, oder Krankheiten, die nicht dauerhaft behandelt werden müssen, in der Forschung und Entwicklung vernachlässigt – obwohl der Bedarf sehr hoch ist. 

28 Länder und Aktivismus

Wir behandeln derzeit Tuberkulose Patient*innen in 28 Ländern. Der Schwerpunkt unserer Arbeit liegt dabei auf Ländern mit einer hohen TB-Verbreitung. Wir wollen möglichst viele Menschen einfach und rechtzeitig diagnostizieren und behandeln und zwar so, dass sie die oft langwierige schwierige Therapie gut durchstehen können. Unser Ziel ist es auch für Menschen in chronischen Konfliktzonen, Geflüchteten-Camps, ärmeren Stadtvierteln, Gefängnissen und abgelegenen Gebieten Zugang zu der lebensrettenden Behandlung zu schaffen.  

Letztlich liegt aber der Fehler im System, weshalb wir uns auch politisch dafür einsetzen, dass Gesundheitssysteme gestärkt werden und mehr an neuen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten für Tuberkulose geforscht wird.  

Damit alle Menschen Zugang zu effektiven Arzneimitteln haben, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind und zu Preisen, die alle bezahlen können.